Rencontre avec des professionnels de l’autisme à Bichkek (et « Problème d’échauffement excessif »)

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1. Réunion

Le 2 février, 2016, Le fondateur de la Organisation Diplomatique de l’Autistan a été invité à répondre aux questions de professionnels de l’autisme dans un centre pour enfants autistes – association Рука в руке (« Main dans la main ») / Autism.kg – à Bichkek, la capitale du Kirghizistan.

Passage de la frontière entre le Kazakhstan et le Kirghizistan, quelques kilomètres avant d’atteindre la capitale, Bichkek

Ce signe indique « Kirghizistan » en cyrillique.

Le centre est bien équipé avec diverses salles, et le personnel semble être à la fois compétent et dévoué.

Association Рука в руке (« Main dans la main ») / Autism.kz à Bichkek

Cliquez sur une question pour y accéder directement:

2. Problème de chauffage excessif dans le bus (un jour avant la réunion)

2.1. Description résumée

En janvier 2023, lors d’un voyage hivernal d’Almaty à Bichkek, Je me suis retrouvé à bord d’un bus interurbain, un van cosy pouvant accueillir une dizaine de passagers. Malgré les températures glaciales à l’extérieur, L’intérieur du bus offrait un contraste saisissant, car le conducteur avait poussé le chauffage à son réglage maximum, Une pratique courante dans ce type de véhicules.

En tant qu’individu sur le spectre de l’autisme, J’ai eu du mal à supporter la chaleur étouffante, J’ai l’impression que je vais m’évanouir. Tenter de remédier à la situation, J’ai poliment demandé au chauffeur de baisser la température. Malheureusement, Sa réponse n’a pas seulement été inutile, mais elle a exacerbé le problème car il a inexplicablement éteint complètement le chauffage.

Bientôt, Des murmures d’inconfort ont rempli l’air alors que d’autres passagers commençaient à se plaindre de la chute de la température, une conséquence directe du conducteur’De plus, il n’y a pas d’autre moyen. Malgré mes tentatives d’offrir une solution, suggérant un terrain d’entente sur le bouton de contrôle de la température, Le conducteur a insisté sur le fait que de tels ajustements étaient « impossible. »

Avec ma maîtrise limitée du russe qui entrave une communication efficace, La situation devenait de plus en plus difficile. Toutefois, Un coup de chance s’est produit pendant notre pause de mi-voyage lorsque j’ai réussi à obtenir une place au premier rang, positionné à un siège du conducteur. Saisir l’occasion, J’ai discrètement documenté la situation, Saisie des preuves du dysfonctionnement de la commande de chauffage.

Il semble que le passager assis à côté de moi ait fait part de mes gestes au conducteur, provoquant un changement soudain dans son comportement. Presque miraculeusement, Il a réglé le bouton de contrôle de la température à un réglage plus tolérable, Soulager enfin mon inconfort.

Cet incident est un exemple poignant de la « Préjudice généré par la société » souvent infligées aux personnes atteintes d’autisme. En commençant par un inconfort sensoriel, comme dans ce cas-ci, la situation s’est aggravée en raison d’un manque de compréhension et de considération de la part de l’environnement social. Les tentatives de plaidoyer en faveur du changement se sont heurtées à de la résistance, ce qui finit par entraîner des sentiments d’injustice et de frustration.

Comme je le souligne souvent,, Le problème central ne réside pas dans l’autisme lui-même, mais plutôt dans l’incapacité de la société à répondre adéquatement aux besoins des personnes autistes et à les comprendre. Il souligne l’importance de favoriser un environnement social plus inclusif et empathique, Un monde qui donne la priorité à la sensibilité et à l’intelligence plutôt qu’à l’indifférence et aux comportements routiniers.

Éric L.

2.2. « Échauffement excessif normal » (26-28°C)

Voici un exemple de moment où la température a été « normal » pour les passagers
Personne ne semble souffrir.

2.3. Les gens disent qu’il fait froid (dehors), et tente de demander à baisser un peu la température à l’intérieur

(En russe et en anglais médiocres)

 

2.3.1. Transcription approximative de cette vidéo

Orateur 1 (passager)

Il’s froid. (dehors)

Orateur 2 (passager)

Il’De plus, il n’y a pas d. (dehors)

Orateur 3 (autistique)
Il’s froid ? 28…?
Je n’ai pas’De plus, il n’y.
Je n’ai pas’t demander exactement 22.
Juste baisser un peu. Je n’ai pas’t demander exactement 22, oF Cours.

Orateur 4 (Passager serviable, Traduction en cours)

Juste un peu moins chaud, S’il vous plaît!

2.4. Description en direct du problème

(En français)

 

2.4.1. Transcription de cette vidéo (traduit en anglais)

Je’Je vis une situation plutôt horrible. Il’s 28°C là-dedans, il fait super chaud pour moi.
Tout le monde s’en fout, Les gens n’ont pas chaud, [quoique] ils’Je ne sais pas ce que c’est, c’est que.
Je On lui a demandé d’abaisser la température. Ils ne peuvent rien faire d’autre que d’éteindre le chauffage.
Maintenant, c’est’s trop chaud. Mais wLorsqu’ils éteignent le chauffage, après 30 secondes qu’il’s trop froid [Bien sûr!].
Il’C’est une histoire folle.

2.5. « Solution » du conducteur (20°C et de plus en plus bas (et les gens qui se plaignent))

2.6. Enfin un signe d’attention ou d’intelligence de la part du conducteur (23-24 °C)

23-24°C est le « normal » Plage de température recommandée dans les avions, Par exemple.

Après 2 heures de « cauchemar » et lutter contre l’entêtement, Nous sommes finalement parvenus à une solution.
Et personne ne s’est plaint d’avoir trop froid, à 23-24°C.

Il est important de comprendre que le « Corrections » nécessaires pour les personnes autistes ne sont pas gênantes pour « normal » gens.
Ce ne sont que des raffinements, Des ajustements réfléchis et attentionnés, Améliorations.

2.7. Enregistrement après le problème (Analyse de ce qui s’est passé)

Cet enregistrement est en anglais et en russe, mais il y a une transcription en anglais ci-dessous, et cette page est automatiquement traduite dans de nombreuses langues.

 

2.7.1. Transcription de cet audio

Orateur 1
Aujourd’hui, je suis à la frontière entre le Kazakhstan et le Kirghizistan. Je suis avec un jeune homme qui parle anglais. Il voyageait avec moi dans le petit bus d’Almaty, Kazakhstan - Kirghizistan.

Au début, il n’y avait pas de problème. J’étais à l’arrière du petit bus de 17 personnes avec lui et tout allait bien. Mais petit à petit, la température est montée.
Et quand il a été 26, 27°C, J’ai vraiment eu des problèmes. Et je lui ai demandé de demander aux gens en face de nous si c’était nécessaire, À leur avis,, d’avoir une telle température. Et je m’attendais aussi à ce qu’ils demandent cela au chauffeur.
Et je lui ai dit, regarder, Demandez-leur si c’est nécessaire ou même pourquoi il fait si chaud. Mais s’il vous plaît, ne leur demandez pas d’éteindre le chauffage, parce que je sais que s’ils éteignent le chauffage, ce sera à cause de moi et les gens seront en colère à cause de moi. Et maintenant, il va l’expliquer en russe.
Regarder, il’s seul son, il n’y a pas de problème. Vous pouvez expliquer l’histoire. Regarder, il est en train d’enregistrer.
Orateur 2
Nous roulions dans le minibus, nous roulions ensemble, il y avait une température. Le conducteur l’a allumé, réglez la température dans la voiture pour qu’elle chauffe, L’appareil de chauffage. Et Eric se sentait mal parce que la température était trop élevée.

Il lui a demandé de savoir s’il était possible de le rendre plus silencieux ou si c’était normal, la température moyenne. Puits, Ils ont expliqué, Le chauffeur l’a rendu plus silencieux.
Orateur 1
Oui, pour les gens, c’est normal, parce que, en principe, Pour nous, c’est normal, Nous n’y avons pas pensé.
Orateur 2
Ils n’ont pas pu régler la bonne température moyenne pendant longtemps, À cause de cela, il y avait des problèmes. Et puis, en raison de la température élevée, Éric se sentait mal.
Orateur 1
Почему двадцать шесть? Почему? (« Pourquoi vingt-six? Pourquoi? »)
Et il a dit, Je n’ai pas’Je ne sais pas ce qu’il a dit en russe., mais il ne voulait pas changer.

Et j’ai dit, nous ne sommes pas en Afrique, il’s Kazakhstan, il’s pas l’Afrique, pourquoi 27? Et si vous pouvez dis-le en russe?
Orateur 2
Oui, Il a demandé pourquoi une telle température, nous ne vivons pas en Afrique, Pourquoi fait-il si chaud dans la voiture ?, Pourquoi une telle température. Mais le chauffeur ne l’a pas compris.
Orateur 1
Et quand je suis revenu vers toi, à notre siège, Je me disais que j’allais peut-être tomber. Vraiment, tu m’as vu, tu as vu que j’étais très mauvais. Et vous avez dit en russe, quelque chose comme ça.
Pouvez-vous traduire en russe ??
Orateur 2
Oui, Il a demandé à changer la température, mais la température n’a pas changé. Puits, ou ils ne pouvaient pas mettre celui qu’il voulait, À cause de cela, il se sentait mal. Et puis le conducteur, Qu’a-t-il fait?
Orateur 1
Il a complètement éteint le chauffage. Et n’oubliez pas, après 15 secondes ou 20 Secondes, J’ai dit, il’s froid.
Orateur 2
Oui, Il a éteint le chauffage pour que tout aille bien.
Orateur 1
Et puis j’ai commencé à être vraiment énervé et à crier en anglais, peut-être en français, pour devenir une autre personne, pas le même Eric, Est-ce que vous vous en souvenez?
Orateur 2
Après cela, Eric s’est senti mal et il est devenu une personne complètement différente, tout allait mal.
Orateur 1
Et puis il a compris qu’il y avait un problème et il a arrêté le bus sur le bord de la rue. Et il était un peu en colère et il a ouvert la porte et il a dit quelque chose. Je crois qu’en russe, a-t-il dit, S’il s’agit d’s trop chaud pour toi, tu vas dans la rue, quelque chose comme ça, Non?

Oui, Je suis d’accord. La première fois qu’il s’est arrêté, Il ouvrit la porte et dit :, Sors.
Orateur 2
Oui, oui, Le conducteur ne pouvait alors pas comprendre, pensa-t-il, Peut-être que vous vous sentez vraiment mal, Ils ont arrêté la voiture, offert pour respirer de l’air frais. Après cela, Bien sûr, Il ne voulait pas rester dans la rue, Sur la route.
Orateur 1
Et j’ai dit, Non, Je n’ai pas’Je n’ai pas envie de sortir. Sais-tu pourquoi je ne voulais pas sortir? Parce que j’avais peur qu’il me laisse ici, Je n’ai pas’À l’heure actuelle, il n, ce pays, peut-être.

Je n’ai pas’Je ne sais pas ce qui pourrait arriver.. Pouvez-vous faire une pause ?? Oui, oui.
Et puis c’était comme ça pendant un certain temps et à un moment donné, j’étais tellement bouleversée et j’ai crié. Et parce que je ne peux pas m’exprimer en russe et même en anglais, J’ai fait comme un âne. Je disais tout le temps, il’C’est tellement stupide que je ne sais pas ce que c, il’De plus, il n’y a pas d, Je criais et c’était le début d’un scandale.
Et je vous l’ai déjà dit, Si nous pouvons’T trouver une solution, Je me connais et il y aura un problème. Et puis le bus s’est arrêté pour la deuxième fois et pour la deuxième fois j’ai accepté d’y aller, de prendre l’air parce que j’étais très mal. Mais je n’ai pas mis mes pieds à l’extérieur du bus.
Et puis ils ont compris qu’il y avait vraiment un problème. Ils m’ont proposé d’aller devant, siège avant, près du chauffeur et d’une autre femme. Et c’était un peu mieux, moins chaud.
Il faisait moins chaud et j’y suis resté.
Orateur 2
Je peux comprendre.
Orateur 1
J’y suis allé, J’ai changé de siège. Oui, oui, votre place. J’ai changé de siège.
Orateur 2
Et c’était mieux.
Orateur 1
Il faisait un peu moins chaud.
Orateur 2
Et c’était mieux. Moins chaud.
Orateur 1
Et c’était mieux. Ils se plaignaient et ils étaient en colère contre moi.
Orateur 2
Aller, aller, aller, aller.
Orateur 1
Il y a même eu le début d’un nouveau scandale parce qu’il y avait une fille derrière moi et elle commençait à être bouleversée aussi. Et elle a dit qu’il faisait trop froid. Et elle m’a dit aussi qu’il fallait prendre un taxi la prochaine fois si c’était’s pas bon pour vous.
Vous devez prendre un taxi. Et moi aussi j’étais contrarié parce que c’était 22, 23. La température était 22, 23.

Oui, cette fille. Et j’étais, Pardon, Pardon, Veuillez m’excuser, Veuillez m’excuser. Pardon, J’étais bouleversée.
Il n’y a pas de raison. Il’Ce n’est pas sa faute ou la mienne ?. Il’De plus, il n’y a pas d’autre moyen d’empêcher le chauffeur de.
J’étais bouleversée. Et j’ai dit, regarder, vous êtes kazakh, nous sommes au Kazakhstan. Dehors, c’est peut-être moins 5, moins 10, Je n’ai pas’À l’heure actuelle, il n.
Et tu me dis qu’à 22 vous êtes gelé. Alors comment ça se passe quand on est dans ses montagnes avec la neige, Tu comprends? Si vous pouvez le traduire en russe.
Orateur 2
Oui, oui, Je peux. Il s’avère qu’Eric nous demande quand nous étions en voiture, J’allumais et j’éteignais la voiture. Puis les gens ont commencé à se plaindre qu’il faisait froid.

Mais ce n’était pas clair. Pour Eric, La question reste incompréhensible. Pourquoi la température dans la rue est-elle négative ? 4 et les gens se sentent bien, nous vivons.
Mais nous roulons en minibus, 24, il’Ce n’est pas normal pour eux. Pourquoi la température doit-elle être 28?
Orateur 1
Et je recommençais à crier. Et je pense que les gens dans le bus ne m’aimaient pas. Est-ce là le problème ??

Il’C’est le début d’un problème social. Et même toi tu es venu et tu étais un peu en colère contre moi. Nous sommes gelés, Eric, S’il vous plaît.
Il’Ce n’est pas ma faute, que puis-je faire ?? Et puis, Pouvez-vous traduire? Oui, oui.
Orateur 2
À cause de ce scandale, Beaucoup de gens étaient indignés. « Nous avons gelé ». Parce que le conducteur éteint le chauffage, l’allume.

Et puis tout le monde a commencé à être en colère contre Eric.
Orateur 1
Et puis j’ai trouvé l’idée du siècle. Parce que je suis un génie, regarder. J’ai vu qu’il y avait un réglage pour le chauffage, comme dans toutes les voitures du monde.

Il est rouge et bleu. Et vous pouvez tourner un peu, Un peu, Un peu. Tu sais, il est rond, vous pouvez définir comme vous le souhaitez.
Et j’ai vu que c’était toujours le maximum ou le minimum. Et j’ai essayé d’expliquer en russe. J’ai dit, regarder, au sommet, problème.
Au minimum, problème. Pourquoi pas ici, au milieu? Et il ne répondit pas.
C’était comme si je parlais en chinois, Je n’ai pas’À l’heure actuelle, il n. Pouvez-vous traduire?
Orateur 2
Puits, Il s’avère que, après avoir conduit, foule, Demandé, le conducteur l’a allumé, puis l’a éteint, puis l’a allumé, puis l’a éteint. Eric, Eric, Eric, Eric en est arrivé au point où l’on peut le mettre pas trop froid, pas trop chaud, mais au milieu. Et quand il l’a mis au milieu, la température est redevenue normale.
Orateur 1
Il n’a pas compris tout de suite.
Orateur 2
Pourquoi n’a-t-il pas’Le conducteur doit le faire dès le début.?
Orateur 1
J’ai dit, au sommet, problème. Au minimum, problème.
Orateur 2
Ici, aucun problème.
Orateur 1
Pourquoi pas? Et après 5 ou 10 minutes, Il a accepté d’essayer mon idée, ce qui est normal dans le monde entier. Oui, oui, oui.
Orateur 2
Tout est génial. Il l’a juste mis au milieu et tout est devenu normal. Parce que c’était une voiture kazakhe.
Orateur 1
Non, ça marche. Me, au début, Je pensais qu’il y avait un problème dans le chauffage. Peut-être que c’est’s maximum ou minimum et pas de possibilité d’être au milieu.

Mais non, J’ai vu que c’était possible. Il vous suffit de mettre le bouton au milieu et c’était. Et j’en avais la preuve, parce que j’avais mon thermomètre à 23 alors, Tout le temps.
Et j’ai demandé à deux personnes derrière, Est-ce qu’il fait chaud, Est-ce qu’il fait froid? Et les gens disent, Non, maintenant c’est OK. Ensuite, c’était possible.

C’était si facile.

Orateur 2
Oui, Il était outré. Parce qu’au début, ils disaient que c’était impossible. Et puis il l’a mis au milieu et c’était OK.
Et tout le monde conduisait et à la fin, la température était correcte. Pourquoi c’était si facile, Pourquoi y a-t-il eu tant de scandales ?? Pourquoi il était impossible de le mettre tout de suite?

C’est si facile.
Orateur 1
C’est si facile. Merci beaucoup. Merci beaucoup.
Orateur 2

J’espère que… D’ACCORD, Merci. Merci.

2.8. Conséquence de cette absurdité de chauffage excessif: très malade

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